Nosotros

El objetivo de la asociación es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación (duración y calidad de vida) de las personas afectadas con enfermedades metabólicas hereditarias.

En concreto:

A)   Promover la agrupación de padres o representantes de personas afectadas por trastornos metabólicos residentes en Navarra, para poder trabajar de forma coordinada la consecución de posibles soluciones a las situaciones problemáticas que estos trastornos generan.

B)    Facilitar herramientas, conocimientos y habilidades en la gestión de la enfermedad. Haciendo especial hincapié en aspectos comunes, como la dieta hipoprotéica, sus implicaciones y consecuencias, Orientando dichos conocimientos y habilidades a calibrar la dieta y adquirir y preparar de los alimentos especiales.

C)    Apoyar e informar de estas patologías a los pacientes y a sus familiares con el fin de conseguir un adecuado conocimiento de las mismas, especialmente en los nuevos casos detectados.

D)    Mejorar la gestión de la enfermedad por parte de los niños y mejora de la autoestima. Prevención de problemas sicológicos relacionados

E)    Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados a fin de propiciar la integración social de los mismos, familia, enseñanza, formación profesional, relaciones laborales, adquisición de alimentos especiales,
adquisición de productos farmacéuticos e incentivar la fabricación de nuevos productos dietéticos.

F)    Cooperar con todas las entidades que tengan finalidades análogas para conseguir los cambios de actitud social  que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados. Comunicación en ámbito nacional de la problemática de los afectados de Navarra así como la respuesta sanitaria y social en Navarra.

G)    Colaboración en aspectos que se requieran (punto de información a familias, participación congresos) con los responsables del tratamiento de enfermos metabólicos .

H)    Promocionar la investigación clínica y de base sobre los trastornos mencionados para mejorar las posibilidades  terapéuticas y rehabilitadoras.

I)      Sensibilizar a la opinión pública y a las distintas Administraciones de los problemas de tratamiento y prevención de estas enfermedades.


J) Fomentar la creación de equipos multidisciplinares para tratamiento de pacientes afectados por este tipo de trastornos (pediatras, dietistas, neurólogos, psicólogos...)


Historia del proyecto

La asociación nace en 2002, desde entonces la asociación ha tratrado de apoyar en los posible a las familias, representar a Navarra en la Federación Nacional, y desarrollar proyectos que permitan avanzar en el cumplimiento de los objetivos.


Nuestros proyectos

Uno de estos proyectos son las jornadas gastronómicas que se organizan anualmente y dónde con la inestimable colaboración de voluntarios del Hospital San Joan de Deu de Barcelona prepramos dietas bajas en proteinas, variadas y riquísimas!

Contacto

ANAPKU - Asoc Navarra PKU y OTM

676 12 05 52

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