Convivencias 2019 en Azketa 

Como viene siendo costumbre, este pasado fin de semana de noviembre, hemos celebrado las convivencias de la Asociación. Las familias que formamos ANAPKU aprovechamos la ocasión para entre otras cuestiones, compartir vivencias, experiencias, recetas, realizar talleres, poner en común nuevos conocimientos sobre las enfermedades y descubrimientos de nuevos productos bajos en proteínas. Este año, Casa Cerio ha sido la casa rural elegida. Una casa situada en el pueblo de Azketa, en la zona de Tierra Estella.

Este año también hemos tenido la colaboración de Tere Nonnato, cocinera del Hospital San Joan de Deu ya jubilada. Ha venido a disfrutar con nosotros del fin de semana y también para deleitarnos con sus deliciosas recetas y trucos de cocina, junto a su marido Juan Angel. Verle cocinar es una delicia ya que nos explica todo, previamente nos envía las recetas para poder leerlas y si tenemos dudas poder preguntarle. Gracias a ella, en todas las convivencias contamos con un improvisado taller de cocina en la que metabólicos y familiares aprendemos nuevas recetas. Este año hemos tenido el placer de estar bajo su supervisión y nosotros como auténticos ayudantes de cocina.

El sábado por la mañana, nos vino a visitar Josu Vega de Nutricia. Nos mostró un video de lo último que ha lanzado la marca y nos mostró un estudio sobre el cribado realizado por un grupo de hospitales universitarios de Madrid. Después de esto, con el beneplácito de l@s doctor@s de los pacientes metabólicos, nos preparó una cata de  las últimas novedades en sustitutos proteicos para cada metabolopatía. El objetivo de esta cata era como hacer más fácil la toma del sustituto proteico mezclándolo con zumos o aguas saborizadas. La verdad que es que es de agradecer que todos los familiares que no eran pacientes, participaran en la cata y probasen con su paladar los sabores de los mismos. Le agradecemos a Josu su visita y también el merchandaising que nos trajo, como mixters, camisetas, delantales, librillo de recetas y cuentos para colorear para los más pequeños.

En la tarde del sábado, siempre intentamos realizar algún taller. Este año elegimos Risoterapia. Desde la Junta queremos  agradecer la participación de muchos de los asistentes. Con el taller, Pilar,la monitora, nos enseñó a afrontar la vergüenza en distintas situaciones a través de “tonterías” realizadas de forma consciente.  Nos reímos de nosotros y de los demás, pero siempre de una forma lúdica y divertida, sin que nadie se sintiese ofendido en ningún momento. El taller concluyó con unos bailes muy divertidos.

El sábado terminó con la reunión anual poniéndonos al día en asuntos que como asociación nos compete.

Como colofón de las convivencias, el domingo realizamos una comida y el posterior reparto de alimentos metabólicos entre todos los asociados. Este año, con el mal tiempo que nos acompañó, no pudimos realizar una salida o paseo. 

Un año más, desde la Junta os agradecemos a todas las familias que habéis participado en las convivencias. Y a los que no pudisteis venir, con este pequeño resumen os mostramos lo que hicimos y  os esperamos en la siguiente reunión.

 

 

 

Congreso de la Federación Nacional en Sevilla: las fotos

 

Reunión proyecto Pirepred: pensando en metabólico a ambos lados del Pirineo

 

A las 10:40 Antonio Viudez hablará acerca del cribado neonatal.

Os esperamos!!

 

Carrera Solidaria de Allo

Muchas gracias a todos!!!

Jornadas de convivencia y cocina del 20 de Octubre 2017

 

Un año mas la asociación de Navarra nos reunimos, esta vez en la casa rural de Izkue (Navarra) para disfrutar de las recetas de Tere Nonnato, contar con la participación del investigador Javier Sancho de la Universidad de Zaragoza y la colaboración del pedagogo infantil Jesús Vacas.

 

Un lujo contar con estos tres grandes profesionales, cada uno en su ámbito, que nos dedican su tiempo y esfuerzo de manera altruista.

Javier Sancho nos presentó el proyecto de investigación que están llevando a cabo y para el que buscan financiación en la web de crowdfounding precipita: ni un paciente de fenilcetonuria sin un tratamiento  eficaz: https://www.precipita.es/proyecto/ningun-paciente-de-fenilcetonuria-sin-un-tratamiento-eficaz.html dónde animamos a contribuir, lo que hemos hecho en la medida de nuestras posiblidades desde la asociación.

 

Jesús Vacas participó en unas sesiones de juego formativo, apoyo temprno para los más peques, que resultó muy posiiva y es una de las actividades a potenciar en el futuro.

 

 Y como siempre Tere nos preparó una riquisima comida,e ntre los platos que hemos degustado estaba el couscous de coliflor, Aros de cebolla a la romana con mouse de escalivada, risotto de verdura, . Hemos repartido los alimentos sobrantes bajos en proteínas y nos hemos despedido hasta el año que viene convencidos de la importancia que tiene reunirse.

 

En las novedades podéis acceder a las recetas y más fotos.


Jornadas de convivencia y cocina en Ollo 2016: las fotos

 

 
Un año mas la asociación de Navarra nos hemos reunido, este fin de semana, en el
 
albergue Gure Sustraiak de Ollo (Navarra) para disfrutar de las recetas de Tere Nonnato,
 
charlar en una mesa redonda con el Dr. Félix Sánchez-Valverde, con la dietista Arantza
 
Ruiz de las Heras y compartir consejos y experiencias.
 
Entre los platos que hemos degustado estaba el Trampantojo de huevo duro relleno de
 
guarnición de ensaladilla y pimiento rojo, Tarta de tatín de plátano y piña, Libritos de
 
Berenjenas con queso bajo en proteínas y Pimientos de piquillo con brandada de
 
coliflor.
 
Hemos repartido alimentos bajos en proteínas y nos hemos despedido hasta el año que
 
viene convencidos de la importancia que tiene reunirse, por lo menos, una vez al año.
 
Agradecer a Tere y a su marido el tiempo que nos dedican año tras año.

Un año mas en Octubre 2016 la asociación de Navarra nos reunimos, en el albergue Gure Sustraiak de Ollo (Navarra) para disfrutar de las recetas de Tere Nonnato, charlar en una mesa redonda con el Dr. Félix Sánchez-Valverde, con la dietista Arantza  Ruiz de las Heras y compartir consejos y experiencias.

 

Entre los platos que hemos degustado estaba el Trampantojo de huevo duro relleno de guarnición de ensaladilla y pimiento rojo, Tarta de tatín de plátano y piña, Libritos de Berenjenas con queso bajo en proteínas y Pimientos de piquillo con brandada de coliflor. Hemos repartido los alimentos sobrantes bajos en proteínas y nos hemos despedido hasta el año que viene convencidos de la importancia que tiene reunirse.

Agradecer a Tere y a su marido el tiempo que nos dedican año tras año.

 

 



 

 

 

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